Lezersbrief van mantelzorger Rudy: “Als mantelzorger mis ik informatie over haar want niemand kan haar beter inschatten dan ik.”

Mantelzorger Rudy blikt terug op de coronatijd. Hij schreef ons aan om te vertellen hoe hij dit als mantelzorger heeft beleefd. Over het moment dat hij afstand moest nemen van zijn vrouw in een  zorgvoorziening, over wat eraan voorafging en over hoe het nu verder moet. “Als mantelzorger mis ik informatie over haar want niemand kan haar beter inschatten dan ik.”

Eerste bezoek op kamer van één uur op 2020-06-17

De standpunten in deze lezersbrief vertegenwoordigen de opinie en ervaring van de auteur van de lezersbrief. Als Steunpunt Mantelzorg willen wij een platform bieden aan mantelzorgers om hun stem te laten horen.

Rudy: “Dit is ons verhaal maar er zijn heel veel gelijkaardige verhalen. Verhalen van mensen die zo vlug mogelijk hun geliefde willen zien en kunnen helpen. Die ook dagelijks met angst leven voor hun geliefden.”

Wat vooraf ging

Na oktober 2015 en vooral na februari 2017 was ons leven fel veranderd.

Mijn vrouwtje had al wat lichte problemen met haar geheugen, maar in oktober 2015 had ze op het vliegtuig een bizarre aanval. Nadien waren haar vaardigheden sterk aangetast al was het nog aanvaardbaar. In februari 2017 viel ze ‘s avonds in de keuken buiten bewustzijn op de grond. Terug naar de spoed. Achteraf bleek dat er een ernstige aantasting van haar vaardigheden en geheugen was. Na verschillende onderzoeken kwam wat duidelijkheid. Vasculaire problemen in de hersenen. De oorzaak is moeilijk te achterhalen maar epilepsie (wat bleek dat ze dat al lang had) kan een van de oorzaken zijn. Vanaf dan waren we zeer beperkt in ons doen en laten. De zorg voor haar werd intensiever.

Gelukkig waren we nog samen en konden we nog genieten van eenvoudige dingen.

Vanaf dan ging haar toestand nogal snel achteruit en vooral haar vaardigheden namen langzaam af. Ze werd zeer afhankelijk van mijn hulp. Ze had nadien nog enkele vasculaire aanvallen zelfs met een ernstige val van de keldertrap als gevolg. Verschillende keren met opnames in de kliniek.

Na haar val van de trap en een revalidatie in een kliniek besloot ik in januari 2018 te verhuizen naar een appartement. We konden nog af en toe naar onze woning gaan en vooral om nog wat te genieten van de tuin.  Vanaf dan had Maria veel hulp nodig, wat ze moeilijk kon en nog altijd kan aanvaarden.

Je moet leven met hoop maar in juni 2019 had ze in onze woning een nieuwe aanval en moest ze terug naar de spoed. Haar alleen nog helpen was bijna onmogelijk. Ik deed nog een poging maar na enkele dagen thuis in augustus 2019 moest ik terug beroep doen op de hulpdiensten. Dan besefte ik -en moest het ook durven toegeven- dat ik haar alleen niet meer kon helpen.

“Je kan dat allemaal moeilijk aanvaarden maar je moet het een plaats kunnen geven in je leven. Zelf beseft ze daar weinig van alhoewel ze mij nog heel goed aanvoelt. Ik denk dat mijn aanwezigheid nog een meerwaarde is voor haar.”

Op 01 september 2019 nam ze haar intrek in een zorgvoorziening. Ik was zeer bekommerd en wou dagelijks bij haar zijn om te helpen. Ik moest vaststellen dat haar vaardigheden nog verslechterden. Je kan dat allemaal moeilijk aanvaarden maar je moet het een plaats kunnen geven in je leven. Zelf beseft ze daar weinig van alhoewel ze mij nog heel goed aanvoelt. Ik denk dat mijn aanwezigheid nog een meerwaarde is voor haar. In de loop van die moeilijke jaren had ze een paar keer zeer heldere ogenblikken. Dan waren haar woorden en wensen zeer pijnlijk.

Na enige tijd had ik vertrouwen in de zorgvoorziening en de mensen die haar verzorgen en helpen. Om eerlijk te zijn, we hebben het daar getroffen. Iedereen doet daar zijn best om te kunnen helpen. Je ziet ook dat de middelen er aanwezig zijn om een goede zorg te kunnen geven. Dat is niet zo in alle zorginstellingen. Waar men winst nastreeft (o.a. in de privé) is dat veelal zo. Persoonlijk vind ik het schandalig dat men winst wil maken op de kap van zieke mensen en ook andere die zorg nodig hebben.

Na een paar maand en toch wat uit noodzaak heb ik beslist om de woensdag voor mezelf te houden. Dit dank zij het vertrouwen dat ik heb in de instelling en de zorg dat ze er krijgt. Weer een nieuwe fase in ons leven. Belangrijk is dat we toch nog bijeen zijn. Meer moet het niet meer zijn.

Pijnlijke scheiding door het virus

“Als mantelzorger ging ik haar dagelijks gaan helpen. Vooral met het eten. Dat was een verlichting voor het personeel die het daar al druk had.”

Op 6 maart 2020 moest Maria weer opgenomen worden in de spoed. Ze was plots fysiek zeer zwak. De symptomen leken weer op een vasculaire aandoening. In de kliniek kreeg ze een baxter met vocht en een mix van antibiotica. Blijkbaar had ze reflux en ze kreeg een maagonderzoek. Dat met een zeer lichte verdoving want zware verdoving kan in haar situatie gevaarlijk zijn. Nu moet ze een middel voor maagbescherming nemen. Na een week was ze veel beter. Als mantelzorger ging ik haar dagelijks helpen. Vooral met het eten. Dat was een verlichting voor het personeel die het daar al druk had.

Op 13 maart 2020 mocht ze terug naar de zorgvoorziening. De verantwoordelijke arts vond dat beter want ze moesten zich daar inrichten voor de opvang van corona patiënten.  Een dag die ik nooit meer ga vergeten in mijn leven.

Ik kreeg een bericht dat de zorgvoorziening preventief alle bezoek weerde. Ook de mantelzorgers. Moeilijk om te aanvaarden maar achteraf bekeken was dat een goede beslissing.

Wat me die dag vooral bijblijft, is dat het ziekenvervoer in de inkomhal stond met haar. Ik had gevraagd om buiten even op mij te wachten. Ze keek naar mij maar ik mocht niet meer binnen. Ik kon geen afscheid nemen. Ik vond dat overdreven omdat ik haar kort voordien nog had geholpen. De mensen aan het onthaal hadden duidelijke richtlijnen en ik wou het hen niet moeilijk maken. Een beeld dat me steeds zal blijven achtervolgen en nu hopen dat alles goed zal verlopen.

De eerste dagen daarna was ik zeer ongerust omdat ik niet kon inschatten of ze volledig hersteld was. Dankzij een verpleegster (met haar persoonlijke smartphone) kon ik Maria de zondag zien via video. Dat was voor mij een opluchting want ze zag er goed uit. Deze verpleegster maar ook heel veel anderen op de werkvloer voelen duidelijk aan wat onze gevoelens zijn. Ik kan hen niet genoeg bedanken. Al lang ben ik ervan overtuigd dat men de mensen in de zorgsector mag opwaarderen en meer dient te waarderen. Nu komt dat duidelijk naar voren. De beloning en verloning komen nogal vaak bij de verkeerde bestemmelingen.

Hoe moet het verder?

We zijn nu bijna een maand verder en gelukkig zie ik mijn vrouwtje sporadisch via video. Ze reageert nog op mijn stem. Ik zie ook dat ze daar hun best doen met de verzorging. Via facebook zie ik ook regelmatig foto’s van daar. Dat is een geruststelling en de medewerkers doen hun best. Het zal zeker ook niet gemakkelijk zijn voor de verzorgenden. Ook de onzekerheid is een zware druk voor die mensen. De mediaberichten zijn niet geruststellend. Daarbovenop zie je een zwakke minister die geen zekere uitstraling toont. Daarnaast heb je een federale minister met meer uitstraling maar die eerlijk toegeeft dat de middelen voor preventie op heden ontoereikend zijn. Die geeft wel de indruk zijn best te doen en begrip te hebben voor de toestand in zorgcentra. Als je nu al berichten leest en hoort dat je misschien uw partner of kind in een zorginstelling niet meer zal zien voor maanden is dat niet bemoedigend. Dat kan je onmogelijk volhouden. Daar is dringend een weloverwogen oplossing nodig.

In ieder geval was onze overheid niet voorbereid op deze crisis. Nergens ter wereld trouwens. Als je dan nog sommige onnozelaars – excuseer voor deze uitdrukking –  bezig hoort dan heb je ernstige bedenkingen bij sommige beleidsmensen en politiekers. Zijn dat de leiders die we willen en zijn hun prioriteiten de onze?  De zwaktes van onze systemen komen duidelijk naar voor. Vooral de mondialisering  heeft ons enorm afhankelijk gemaakt. Ook veel vatbaarder voor virussen zoals nu. Het mondiale reizen hoort daar ook bij.  De besparingsdrang in sommige sectoren toont nu ook zijn nadelen. Nu zie je duidelijk wie nodig is en van belang. Je ziet ook duidelijk wie we niet meer nodig hebben en niet van belang is.  Ook een verhaal voor later.

Nu is het noodzakelijk dat men de middelen zoekt en ter beschikking stelt. Wanneer men meer kan testen zal men gerichter maatregelen kunnen nemen. De naaste familieleden zoals ouders en partners zullen hun zorg (mantelzorg) weer kunnen opnemen. Weliswaar onder beschermende voorzorgsmaatregelen. Voor hen een opluchting maar ook een welkome hulp voor veel zorgcentra. Tot nu moest men zoeken en werken met tussenoplossingen omdat men niet voorbereid was.

Wees sterk, moedig en solidair in deze moeilijke tijd.

Voor mijn vrouwtje en al die andere mensen met verdriet en noden,

Rudy  Cools

13 april 2020