Maarten Vermorgen over mantelzorg in een palliatieve zorgsituatie

Maarten Vermorgen maakt deel uit van de onderzoeksgroep “Zorg rond het Levenseinde”. Hij onderzoekt de rol en de ervaringen van mantelzorgers die zorgen voor een persoon met een chronische en levensbedreigende ziekte. Maarten: “De unieke positie van mantelzorgers als ‘kenner van de patiënt’ wordt nog onvoldoende benut.”

“Veel mensen denken onterecht dat palliatieve zorg hetzelfde is als terminale zorg. Dat is een gemiste kans.”

Wat heeft palliatieve zorg te bieden aan patiënten en hun mantelzorgers?

“Het doel van palliatieve zorg is om de levenskwaliteit van mensen met een levensbedreigende aandoening te helpen verbeteren. De focus ligt op het voorkomen en verlichten van emotioneel en fysiek lijden.

Maar het is even belangrijk in het palliatieve proces om de wensen en bezorgdheden van patiënten en mantelzorgers bespreekbaar te maken. En dit liefst zo vroeg mogelijk.

Palliatieve zorg is er dus niet enkel voor de persoon met de levensbedreigende aandoening, maar evengoed voor zijn omgeving en mantelzorgers.

In de eerste plaats kan je huisarts of een verpleegkundige palliatieve zorg verlenen, maar in complexere situaties kan je beroep doen op een gespecialiseerd team. Palliatieve zorg kan thuis, in een ziekenhuis of in een woonzorgcentrum plaatsvinden.”

Je onderzoek is nog niet volledig afgerond, maar kan je al een tipje van de sluier oplichten over de resultaten?

“Mijn doctoraatsonderzoek gaat over mantelzorgers die zorgen voor iemand met een chronische en levensbeperkende aandoening. Specifiek willen we te weten komen hoe deze mantelzorgers de ondersteuning door en de samenwerking met professionele zorgverleners ervaren.

Als we naar de gespecialiseerde palliatieve zorgverlening kijken, bijvoorbeeld palliatieve thuisverpleging of de palliatieve eenheid in een ziekenhuis, dan zien we dat de meeste mantelzorgers positief zijn over de ondersteuning die ze krijgen voor en onmiddellijk na het overlijden van hun geliefde. Dat is dus positief.”

Palliatieve zorg is dus een meerwaarde voor zorgvrager én mantelzorger. Maar loopt het altijd zo vlot?

“In veel palliatieve situaties nemen mantelzorgers een grote rol op in de zorg. Het beleid erkent het belang van mantelzorgers en wil nog meer op hen beroep doen, want gespecialiseerde zorg is natuurlijk duur en niet altijd onmiddellijk beschikbaar.

Maar als je familie, buren en vrienden vaker en intenser wil inschakelen in de palliatieve zorg – verondersteld dat zij dit ook willen – moeten professionele zorgverleners hen ook gaan beschouwen en waarderen als volwaardige partners in de zorg.

Dat houdt in dat ze voldoende en duidelijk met mantelzorgers moeten communiceren en hen mee laten bepalen hoe de zorg voor de naaste georganiseerd wordt.

Alleen blijkt uit onze gesprekken met mantelzorgers dat professionele zorgverleners over het algemeen nog heel wat kansen laten liggen om tot een goede afstemming – een synergie als het ware – te komen met mantelzorgers. De unieke positie van mantelzorgers als ‘kenner van de patiënt’ wordt nog onvoldoende benut. Dit is een duidelijk werkpunt.”

Zijn mensen goed op de hoogte van wat palliatieve zorg te bieden heeft?

“In veel gevallen wordt de palliatieve zorg te laat opgestart, bijvoorbeeld kort voor het overlijden van de patiënt, en soms zelfs helemaal niet. Veel mensen denken onterecht dat palliatieve zorg hetzelfde is als terminale zorg. Dat is een gemiste kans.

Ook professionele zorgverleners maken soms een scheiding tussen zorg gericht op genezing en palliatieve zorg. Terwijl beide types van zorg gelijktijdig ingezet kunnen worden, waarbij palliatieve zorg – met als focus de kwaliteit van leven – wordt opgedreven naarmate de behandelmogelijkheden afnemen.”

Welke tips zou je meegeven aan mensen die palliatieve zorg willen opstarten?         

“Iedere zorgsituatie is uiteraard anders. Er zijn andere noden die een eigen invulling vragen. Maar wat ik iedereen kan aanraden is het volgende:

  • Hoe moeilijk en onaangenaam het onderwerp soms is, probeer op tijd met elkaar te bespreken wat je wel en niet zou willen als je een levensbedreigende aandoening zou krijgen.
  • Het is voor elke mantelzorger essentieel om goed geïnformeerd te zijn. Info komt jammer genoeg nog niet altijd even vlot tot bij mantelzorgers. Wees je hiervan bewust en durf hulpverleners te vragen naar de mogelijkheden voor ondersteuning in de zorg zoals: wie kan je bijstaan? Bestaan er   tegemoetkomingen waar jij en je naaste momenteel of in de toekomst recht op zouden kunnen hebben?
  • Zorg dragen voor jezelf is een noodzakelijke voorwaarde om voor een andere te kunnen zorgen. Zoek binnen je eigen sociaal netwerk naar helpende handen en ga na of je de bijstand van vrijwilligers of professionele zorgverleners kan inroepen om jezelf wat ademruimte te geven. Dit kan ook helpen om na het overlijden van je naaste de kans op sociaal isolement doorheen je rouwperiode te verkleinen.
  • Probeer met professionele zorgverleners te bespreken welke taken je wel of niet wil opnemen in de zorg.”

Meer weten…

Over palliatieve zorgverlening

Palliatieve zorg gaat over de zorg die je krijgt wanneer geen genezing meer mogelijk is. Het gaat echter niet alleen over stervensbegeleiding. Palliatieve zorg is een comfortzorg met als doel alle aspecten van het leven van patiënten met een levensbedreigende ziekte en hun naasten te verbeteren. Het omvat alles wat komt kijken bij een zachte en kwaliteitsvolle ondersteuning door het vermijden van pijn en ongemakken.

Palliatieve netwerken, eenheden of verpleegkundigen kunnen de palliatieve patiënt en de naasten bijstaan met zowel passende zorg en praktische hulp als psychologische ondersteuning. Palliatieve zorg is multidisciplinair (je huisarts, de specialist, de kinesist, verpleegkundigen, thuiszorgteams, eenheden…). Palliatieve zorgverlenging kan overal gegeven worden, bij jou thuis, in een palliatief dagcentrum, een woonzorgcentrum of ziekenhuis of op een gespecialiseerde palliatieve zorgeenheid verbonden aan een ziekenhuis.

Voor patiënten met een levensverwachting van minder dan drie maanden en thuis worden verzorgd is er ook een palliatief statuut dat recht op een aantal extra tegemoetkomingen zoals:

  • Vrijstelling van remgeld voor bijvoorbeeld huisbezoek van uw huisarts of thuisverpleging
  • Een palliatieve zorgforfait
  • Voor uw naasten, palliatief zorgverlof

Het is je huisarts die nagaat of je voldoet aan alle voorwaarden van het palliatief statuut. Wanneer dit het geval is bezorgt hij of zij hiervoor het passende formulier aan de adviserend arts van je ziekenfonds, die je dit statuut dan onmiddellijk toekent waaronder ook de onmiddellijke uitbetaling van het palliatief forfait.

0ver het onderzoeksprogramma INTEGRATE

INTEGRATE (2015-2019) was een vier jaar durend onderzoeksprogramma met als doel de palliatieve zorg beter te integreren in de thuisomgeving, in woonzorgcentra en in ziekenhuizen in Vlaanderen. Het project bestaat uit zes verschillende studies van drie universiteiten: de onderzoeksgroep Zorg rond het Levenseinde van de VUB en UGent, en het Centrum voor Zorgonderzoek en Consultancy van de KU Leuven. Diezelfde onderzoeksgroepen starten dit jaar een nieuw, ambitieus project CAPACITY (2019-2023) om de bestaande kennis en kunde in de samenleving te verbeteren over hoe je omgaat met ernstige ziekte, mantelzorg, dood, en verlies.

Over de rol van Steunpunt Mantelzorg en het onderzoeksprogramma

Steunpunt Mantelzorg zetelde in de begeleidingscommissie van het INTEGRATE onderzoek en gaat nu hetzelfde engagement aan voor het CAPACITY project. Onze coördinator, Naomi De Bruyne nam alvast deel aan het panelgesprek op het INTEGRATE congres van 24 oktober 2018 over de rol van informele zorgverleners (mantelzorgers en vrijwilligers) in de palliatieve zorg. Zo blijven we ijveren voor meer inzicht en onderzoek

Naomi De Bruyne, coördinator Steunpunt Mantelzorg (tweede van links)

Infolijnen